Praktische tips voor wijkverpleegkundigen bij DBS (Deep Brain Stimulation)

Allereerst wil ik over de titel zeggen dat ik met wijkverpleegkundigen ook verzorgenden of zelfs mantelzorgers kan bedoelen. Het gaat mij om de belangrijke aandachtsgebieden die er in de thuissituatie bestaan die te maken hebben met het krijgen van DBS. Hoe kun je als wijkverpleegkundige een rol spelen bij de zorg voor mensen met DBS?

Aangezien het aantal mensen met DBS toeneemt (gokje) en er in mijn omgeving weer een ziekenhuis bij is gekomen die mensen van DBS kan voorzien, leek het mij goed wat belangrijke punten aan te stippen waar een wijkverpleegkundige op kan letten. Want laat ik eerlijk zijn: voor mij is het nog vrij nieuw en was het nog aftasten in hoeverre ik daar iets voor kon betekenen. De zorg in de wijk wordt steeds meer én complexer dus ik hoop dat ik voor ons generalisten wat hapklare brokken handige informatie kan voorschotelen. En DBS is wel wat meer dan dit bekende filmpje wat op Facebook rondzwerft.

DBS in een notendop

DBS staat voor diepe hersenstimulatie. Met twee elektrodes die links en rechts diep in de hersenen worden geplaatst, wordt zo een gebied beïnvloedt wat het bewegen aanstuurt. Mensen met overtollige bewegingen of tremoren kunnen hier bijvoorbeeld veel baat bij hebben. Deze operatie wordt vaak bij de ziekte van Parkinson uitgevoerd mits iemand daar voor in aanmerking komt, maar ook bij andere ziektebeelden. Kwaliteit van leven kan toenemen met gemiddeld zo’n 30 tot 35%. De eerste drie tot zes maanden zal iemand na een DBS-operatie afbouwen met medicatie in tabletvorm, maar niet helemaal. DBS vervangt niet de volledige werking van de anti-parkinsonmedicatie.

Experts aan het woord

Allereerst gooi ik wat handige linkjes op je die je kunt bekijken als je meer wilt weten over DBS als je het van de experts wil horen:

Bij DBS hoort een expertisecentrum

Meestal kom je in de wijk iemand tegen met DBS in combinatie met een zorgvraag die te maken heeft met een ziektebeeld, bijvoorbeeld de ziekte van Parkinson. Misschien kom je om te helpen met douchen en is de zorg langere tijd vrij voorspelbaar. Met de DBS heb je meestal als wijkverpleegkundige nauwelijks iets van doen, want de behandeling en nazorg van de DBS-operatie vindt volledig plaats in het DBS-centrum waar gespecialiseerde artsen en verpleegkundigen bij betrokken zijn. Dus wat kun je als generalistisch wijkverpleegkundige dan nog betekenen dan waar je al voor kwam? Dat wil ik graag toelichten.

Belangrijk om te weten in de wijk

Mensen die al langer dan twee jaar DBS hebben hoeven over het algemeen alleen nog voor controle of voor vervanging van de batterij in het expertisecentrum te komen. Bij de ziekte van Parkinson kun je er wel rekening mee houden dat de ziekte door blijft gaan en er gedurende de jaren meer problemen zullen gaan ontstaan ondanks de DBS. Maar vooral mensen die de operatie net gehad hebben zitten vaak nog in een periode vol nieuwe gewaarwordingen. De medicatie wordt afgebouwd terwijl de DBS steeds hoger wordt gezet. Deze laatste groep mensen moet zichzelf daardoor helemaal opnieuw ‘ontdekken’.

Verpleegkundige aandachtsgebieden

Inmiddels heb ik een aantal mensen kunnen spreken over DBS en hun ervaring en er vallen mij een paar dingen op waar je als wijkverpleegkundige wat mee kan:

1. Praat over de DBS-operatie

Het kan een keerpunt van hun leven zijn, een traumatische ervaring, een teleurstelling, een openbaring, een omslag van hun leven… Wat het ook is: vraag er eens naar als het moment zich voordoet. Hoe is het om die operatie te ondergaan? Hoe was het leven vóór de operatie? Wat viel achteraf mee en wat viel tegen? Mijn ervaring is dat mensen er graag over vertellen als je oprecht geïnteresseerd bent. Het kan helpen bij een stukje verwerking en reflectie voor deze mensen, bovendien leer je als zorgverlener weer hoe iemand hier in staat en die ervaring neem je mee voor later. Houd er wel rekening mee dat het ook moeilijk kan zijn om erover te praten als het een pijnlijk onderwerp blijkt te zijn (door bijvoorbeeld het moeten omgaan met een nieuwe rolverdeling in een relatie), dus schat een reactie goed in na je vraag en dwing de ander niet tot een compleet antwoord. Kom er later eventueel nog op terug.

2. Vraag naar of observeer gedrag, balans, freezing, stemming en spraak

DBS kan naast het bewegen, ook invloed hebben op de karaktereigenschappen, emoties en gedrag. Het is daarom voor familieleden en andere naasten soms lastig om te moeten wennen aan hun relatie mét DBS ten opzichte van hoe het was in de tijd vóór DBS. Mensen moeten zichzelf, ook in een relatie, opnieuw uitvinden. Een voorbeeld kan zijn dat iemand wat meer ontremd of sneller geëmotioneerd kan raken of juist vaker in een sombere stemming kan verkeren. Mensen kunnen ook gokverslaafd worden. Zo zijn er uiteenlopende mogelijke bijwerkingen van DBS, die weliswaar erg weinig voorkomen, maar waar men wel bewust van moet zijn. Zie ook de linkjes hierboven voor meer informatie en cijfers. Soms is er aan de bijwerkingen nog wat aan te doen met bijvoorbeeld medicatie of therapie. Als wijkverpleegkundige kun je met de cliënt zo nodig contact opnemen met de desbetreffende neuroloog om je observaties en vragen te bespreken. Vaak zijn neurologen erg bereid hun bevindingen duidelijk uit te leggen: leerzaam!

3. Praat met partner, kinderen, contactpersonen

Waar mogelijk probeer je ook met familie en naasten van de cliënt te praten over de ziekte. De ziekte van Parkinson en/of het krijgen van DBS, heel cliché maar waar, heeft men namelijk niet alleen: ook de omgeving krijgt te maken met veranderingen. Soms pikt de omgeving bepaalde veranderingen nog sneller op dan de cliënt zelf. Bovendien zien zij de cliënt waarschijnlijk vaker en gedurende langere tijd dan jij als wijkverpleegkundige.

4. Steun mensen met DBS ook in praktische zin:

  • noteer contactgegevens van de neuroloog en het DBS-expertisecentrum en wees niet terughoudend met je vragen te stellen. Deel opgedane kennis met je team.
  • vraag de cliënt naar de balans in rust en activiteit. Neem eens de dagelijkse activiteiten door, zijn er nog tips?
  • verwijs eventueel door naar paramedici
  • denk mee over medicatie. Bij depressie kan het zijn dat er toch meer dopamine in de vorm van tabletten nodig is, wat de DBS niet kan ondervangen. Trek met de cliënt ook aan de bel bij de neuroloog als er sprake is van een ernstige verslaving of achteruitgang in spraak of toegenomen valgevaar.
  • stimuleer zo nodig lotgenotencontact. Laat mensen met de ziekte van Parkinson bijvoorbeeld weten dat er een besloten Facebook ParkinsonProatgroep bestaat of een Parkinson Café. Via de Parkinson Vereniging kunnen jonge mensen met de ziekte van Parkinson ook in aanraking komen met andere jongere mensen met de ziekte of andere mensen met DBS. Mantelzorgers kunnen ook terecht bij mantelzorg steunpunten, bijvoorbeeld via de gemeente.

5. DBS bij overlijden:

De DBS kan uit gezet worden na overlijden en mag mee begraven worden. Indien gewenst kan deze ook verwijderd worden door de begrafenisonderneming. Bij crematie moet de DBS verwijderd te worden door de betrokken begravenisonderneming of, indien in het ziekenhuis, door het team van het mortuarium.

Vinden jullie dit nuttig om te weten? Mis je belangrijke informatie? Laat dan een berichtje achter hieronder, dat zouden lezers en bovendien ikzelf erg waarderen.

Handtekening Ramona

Een gedachte over “Praktische tips voor wijkverpleegkundigen bij DBS (Deep Brain Stimulation)

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.